দি মার্চ অফ ডাইমস নোট করে যে প্রায় এক শতাংশ শিশু হার্টের ত্রুটি নিয়ে জন্মায়। প্রকৃতপক্ষে, জন্মগত হার্টের ত্রুটি (CHD) হল সবচেয়ে সাধারণ ধরনের জন্মগত ত্রুটি। সৌভাগ্যবশত, পরিবার এবং রোগীদের CHD-এর ভীতিকর জগতে নেভিগেট করতে সাহায্য করার জন্য বিভিন্ন ধরনের ভিত্তি রয়েছে।
শিশুদের হার্ট ফাউন্ডেশন
চিলড্রেন'স হার্ট ফাউন্ডেশন (CHF) প্রাথমিকভাবে জন্মগত হার্টের ত্রুটি (CHD) এর ক্ষেত্রে প্রতিশ্রুতিশীল গবেষণাকে সমর্থন করার জন্য কাজ করে। তারা প্রাথমিকভাবে তহবিল সংগ্রহের মাধ্যমে তাদের কাজ করে এবং সহায়তার সবচেয়ে কার্যকর উপায় সনাক্ত করতে অন্যান্য CHD পেশাদারদের সাথে ঘনিষ্ঠভাবে কাজ করে।তাদের চলমান কাজ সম্পর্কে আরও জানতে, আপনি একটি নিউজলেটারের জন্য সাইন আপ করতে পারেন।
কিভাবে জড়িত হবেন
আপনি CHF-এ জড়িত হতে পারেন এমন বিভিন্ন উপায় রয়েছে।
- দান - আপনি প্রদত্ত ঠিকানায় আপনার অনুদান মেল করে দান করতে পারেন। সাইটটি নোট করে যে অনুদানকৃত অর্থের 75 শতাংশ গবেষণার জন্য সরাসরি বিজ্ঞানীদের কাছে যায়।
- স্থানীয় অধ্যায় - আপনি যদি CHD গল্পের একটি বড় অংশ হতে চান তবে আপনি একটি স্থানীয় অধ্যায়ে জড়িত হতে পারেন। এই অধ্যায়গুলি ইভেন্ট, তহবিল সংগ্রহের সুযোগ এবং CHD দ্বারা প্রভাবিত পরিবারগুলির জন্য সহায়তা প্রদান করে৷
- একটি প্রধান ইভেন্টে যোগ দিন - সারা বছর এবং সারা দেশে, CHF বিভিন্ন ধরনের তহবিল সংগ্রহের ইভেন্ট স্পনসর করে।
আপনি যদি একজন বিজ্ঞানী হন, তাহলে আপনি একটি আবেদন জমা দিয়ে গবেষণা তহবিলের জন্য আবেদন করতে পারেন। এটা লক্ষ করা উচিত যে তারা প্রতি বছর গবেষণা প্রস্তাবের জন্য ডাকে না।
সহায়তা পাওয়া
আপনি যদি CHD দ্বারা প্রভাবিত একটি পরিবার হন, তাহলে এই সংস্থার মাধ্যমে সহায়তা পাওয়ার সর্বোত্তম উপায় হল আপনার স্থানীয় অধ্যায়ের সাথে যোগাযোগ করা। প্রতিটি রাজ্যে অধ্যায় নেই, এবং সমর্থনের ধরন পরিবর্তিত হয়। যাইহোক, সমস্ত CHD সম্পর্কিত তথ্য অফার করে এবং সমস্ত সহায়তা গোষ্ঠী আপনাকে এমন পরিবারগুলির সাথে দেখা করার সুযোগ দেয় যারা CHD নির্ণয়ের মধ্য দিয়ে গেছে। উপরন্তু, আপনার স্থানীয় অধ্যায় আপনাকে অতিরিক্ত, রাজ্যব্যাপী সম্পদের দিকে নির্দেশ করতে পারে।
পেডিয়াট্রিক কনজেনিটাল হার্ট অ্যাসোসিয়েশন
পেডিয়াট্রিক কনজেনিটাল হার্ট অ্যাসোসিয়েশন (PCHA) শিক্ষা, সহায়তা, গবেষণা এবং সচেতনতার মাধ্যমে 'সিএইচডি জয় করছে'। তারা প্রায় তথ্য এবং সমর্থনের একটি ক্লিয়ারিং হাউসের মতো, এবং তারা দৃঢ়ভাবে অন্যদেরকে CHD রোগীদের জন্য একজন উকিল হিসেবে পদক্ষেপ নেওয়ার আহ্বান জানায়। নাম থাকা সত্ত্বেও, আপনি দেখতে পাবেন যে তারা CHD আক্রান্ত কিশোর-কিশোরীদের জন্যও তথ্য অফার করে যারা প্রাপ্তবয়স্ক হয়ে উঠছে।
জড়িত হওয়া
আপনি সবসময় সংগঠনে দান করতে পারেন। আপনার জানা উচিত আপনার অনুদান ওকালতি এবং শিক্ষার চলমান প্রচেষ্টার অর্থায়নের দিকে যায়। তারা গবেষক, রোগী বা অন্যান্য প্রকল্পে অনুদান দেয় না। এছাড়াও, সংস্থাটি CHD সম্পর্কে তাদের গল্পগুলি ভাগ করে নেওয়ার জন্য লোকেদের আহ্বান জানায়৷ তারা বেশ কিছু টুল অফার করে:
- আপনার আইন প্রণেতার সাথে দেখা করুন। সংস্থাটি একটি সহায়তা নির্দেশিকা অফার করে যা আপনাকে CHD সম্পর্কে কথা বলার পয়েন্টগুলির মধ্যে নিয়ে যায়।
- আপনার রাজ্য অধ্যায় খুঁজুন। প্রতিটি রাজ্যে অধ্যায় নেই, তবে অধ্যায়গুলি CHD এর সাথে বসবাস থেকে শুরু করে যত্নশীলদের মানসিক স্বাস্থ্য রক্ষা করা, রোগীদের তাদের ডাক্তারদের সাথে পরামর্শ করতে সাহায্য করার জন্য বিভিন্ন উপায়ে রোগীর সহায়তা প্রদান করে৷
- বিধান পরিষদে যোগ দিন।
সহায়তা পাওয়া
PCHA তাদের রাষ্ট্রীয় অধ্যায়গুলির মাধ্যমে সমর্থনের একটি নেটওয়ার্ক প্রদান করে।উপরন্তু, তারা সাইটের দর্শকদের তাদের CHD গল্প শেয়ার করতে উৎসাহিত করে। এইভাবে, যারা শেয়ার করতে চান এবং যারা এইমাত্র তাদের যাত্রা শুরু করছেন বা আরও শিখছেন তাদের জন্য তারা এক ধরণের অনলাইন সহায়তা নেটওয়ার্ক সরবরাহ করে।
Little Hearts, Inc
Little Hearts, Inc. হল একটি জাতীয় সংস্থা যা CHD দ্বারা আক্রান্তদের পাশাপাশি শিক্ষা এবং সংবাদ নিবন্ধগুলির জন্য সহায়তা প্রদান করে৷ তাদের প্রাথমিক মিশনটি CHD দ্বারা প্রভাবিত পরিবার এবং রোগীদের উপর দৃষ্টি নিবদ্ধ করে, তাই আপনি যদি CHD যাত্রা শুরু করেন তবে আপনি সংস্থাটিকে বিশেষভাবে সহায়ক হিসাবে দেখতে পাবেন৷
সাপোর্টিং লিটল হার্ট
আপনি এই সংস্থাটিকে সমর্থন করতে পারেন এমন প্রাথমিক উপায় হল অনুদানের মাধ্যমে। আপনার দান করা অর্থ তাদের ওয়েবসাইট তৈরি এবং সদস্যদের পরিষেবা প্রদানের দিকে যায়। উপরন্তু, তারা একটি দোকান অফার করে যেখানে আপনার কেনাকাটা তাদের শিক্ষা, সচেতনতা বৃদ্ধি এবং পরিষেবা প্রদানের সামগ্রিক লক্ষ্যকে সমর্থন করে। তারা ক্যালেন্ডার, টি-শার্ট, পিন এবং ব্রেসলেটের মতো জিনিস বিক্রি করে।
সহায়তা পাওয়া
লিটল হার্টসের সহায়তা পরিষেবার সুবিধা নিতে চান এমন লোকেরা একটি আবেদন পূরণ করতে হবে৷ সদস্যতা বিনামূল্যে, কিন্তু আপনি যদি পিকনিকে যোগ দিতে চান, ক্যালেন্ডারে থাকতে চান, বা তাদের অফার করা অন্য কিছুর সুবিধা নিতে চাইলে ফর্মটি পূরণ করতে হবে। সদস্যপদ ফর্মটি আপনার CHD যাত্রা এবং আপনি কি ধরণের সহায়তা খুঁজছেন সে সম্পর্কে প্রশ্ন জিজ্ঞাসা করে, সেইসাথে আপনি অন্যান্য সদস্যদের কি ধরণের সহায়তা প্রদান করতে ইচ্ছুক সে সম্পর্কে প্রশ্ন জিজ্ঞাসা করে। লিটল হার্টস একে অপরের কাছাকাছি বসবাসকারী পরিবারগুলিকে সংযুক্ত করার চেষ্টা করে৷
ইথান এম লিন্ডবার্গ ফাউন্ডেশন
ইথান এম লিন্ডবার্গ ফাউন্ডেশন তাদের ফোকাসে অনন্য। রোগীর যত্নের জন্য উদ্ভাবনী সহায়তা প্রদান করাই তাদের প্রধান লক্ষ্য। এই লক্ষ্যে, তাদের তিনটি নির্দিষ্ট প্রকল্প রয়েছে:
-
কার্ডিওগ্রামের সাথে লাল হৃদয় ধরে রাখা যে পরিবারগুলি যত্ন নেওয়ার জন্য বোস্টন চিলড্রেন'স হাসপাতালে যায় তাদের জন্য তারা খুব কম খরচে সজ্জিত অ্যাপার্টমেন্ট সরবরাহ করে। প্রয়োজনের সময় খরচ কভার করার জন্য তারা অনুদান প্রদান করে।
- তারা বোস্টন চিলড্রেন'স হাসপাতালে একটি দলের সাথে কাজ করে ডাক্তার এবং যত্নশীলদের মধ্যে উন্নত যোগাযোগ সমর্থন করতে। তাদের উদ্ভাবনী পদ্ধতি CHD রোগীদের জন্য ফলাফল উন্নত করার উপর দৃষ্টি নিবদ্ধ করে।
- ফাউন্ডেশনটি CHD আক্রান্ত শিশুদের জন্য মিউজিক থেরাপি প্রোগ্রাম সমর্থন করে।
ফাউন্ডেশনকে সহায়তা করা
অনুদান দেওয়ার পাশাপাশি আপনি এই ফাউন্ডেশনটিকে সমর্থন করতে পারেন এমন বিভিন্ন উপায় রয়েছে৷
- পোশাক এবং আনুষাঙ্গিক কিনতে তাদের অনলাইন স্টোর, ফোর হার্টস শপ-এ যান। আপনার কেনাকাটার একশত শতাংশ লিন্ডবার্গ ফাউন্ডেশনের লক্ষ্যগুলিকে সমর্থন করার দিকে যায়৷
- লিন্ডবার্গ ফাউন্ডেশন CHD দ্বারা প্রভাবিত পরিবারগুলিকে সহায়তা করার জন্য সারা বছর ধরে বেশ কয়েকটি ইভেন্ট অফার করে। অনেক পরিবার বৃত্তি নিয়ে ইভেন্টে যোগ দেয় এবং আপনি এই বৃত্তিতে দান করতে পারেন।
- আপনি যদি দৌড়ে থাকেন, তাহলে বোস্টন ম্যারাথনে তাদের দলকে সমর্থন করতে পারেন।
সহায়তার জন্য আবেদন
যে পরিবারগুলি CHD-এর চিকিৎসার জন্য বোস্টন চিলড্রেন'স হাসপাতালে ভ্রমণ করছে তারা খরচ অফসেট করতে সাহায্য করার জন্য অনুদানের জন্য আবেদন করতে পারে। অনুদানের মধ্যে ভ্রমণ খরচের জন্য অর্থ, অর্থ অন্তর্ভুক্ত রয়েছে কারণ আপনি ইতিমধ্যেই এক মাসেরও বেশি সময় ধরে বোস্টন চিলড্রেনসে রয়েছেন এবং চলমান সহায়তার প্রয়োজন, অথবা আপনি তাদের অ্যাপার্টমেন্টগুলির একটিতে থাকার জন্য আবেদন করতে পারেন৷
প্রাপ্তবয়স্ক জন্মগত হার্ট অ্যাসোসিয়েশন
অনেক দাতব্য সংস্থা CHD দ্বারা প্রভাবিত শিশু এবং তাদের পরিবারকে সহায়তা করে। অ্যাডাল্ট কনজেনিটাল হার্ট অ্যাসোসিয়েশন (ACHA) শিক্ষা ও অ্যাডভোকেসি এবং প্রতিশ্রুতিশীল গবেষণা প্রচারের মাধ্যমে CHD আক্রান্ত প্রাপ্তবয়স্কদের সাহায্য করার জন্য বিদ্যমান। সংস্থাটি উপযুক্ত চিকিত্সকদের সাথে CHD রোগীদের সংযোগ, বীমা এবং যত্ন পরিকল্পনার তথ্য প্রদান এবং গবেষণার পৃষ্ঠপোষকতার ক্ষেত্রে সহায়তা প্রদান করে৷
সহায়তা ACHA
অর্থ দান করা ছাড়াও আপনি ACHA-তে যুক্ত হতে পারেন এমন বিভিন্ন উপায় রয়েছে।
- অর্থ সংগ্রহে সাহায্য করে ACHA কে সাহায্য করুন। আপনি একটি তহবিল সংগ্রহ বা হোস্টে অংশগ্রহণ করতে পারেন এবং ACHA এর মাধ্যমে সহায়তা প্রদান করা হয়।
- ACHA বিভিন্ন উপায় প্রদান করে যাতে আপনি স্বেচ্ছাসেবক হতে পারেন।
সহায়তা পাওয়া
ACHA CHD আক্রান্ত ব্যক্তিদের সাহায্য করার প্রাথমিক উপায় হল সদস্যতার মাধ্যমে। যোগদান বিনামূল্যে, এবং সদস্যতা আপনাকে একটি মাসিক নিউজলেটারে অ্যাক্সেস প্রদান করে এবং আপনাকে জীবনকে সম্পূর্ণরূপে বাঁচাতে সাহায্য করার জন্য প্রচুর সংস্থান সরবরাহ করে। এছাড়াও, ACHA হার্ট টু হার্ট প্রোগ্রামের পৃষ্ঠপোষকতা করে, যা সহায়তা প্রদান, চিকিত্সা এবং যত্নের বিকল্পগুলি নিয়ে আলোচনা করতে, ইত্যাদির জন্য প্রশিক্ষিত পিয়ার কাউন্সেলরদের সাথে CHD রোগীদের এবং পরিবারগুলিকে সংযুক্ত করতে চায়।
আপনার কারণ খুঁজুন
সিএইচডি দাতব্য প্রতিষ্ঠানের সিংহভাগ রোগী এবং সিএইচডি আক্রান্তদের পরিবারের সদস্যদের দ্বারা সমর্থিত। এডভোকেসি, শিক্ষা, তহবিল সংগ্রহ এবং সহায়তামূলক গবেষণার মাধ্যমে, এই দাতব্য সংস্থাগুলির মধ্যে অনেকগুলি CHD সম্পূর্ণরূপে নির্মূল করার আশা করে৷ আপনার কারণ খুঁজুন এবং আজই জড়িত হন।
